Abstrakt
Cystická fibrosa (CF) je závažné vrozené onemocnění dětského věku s postupující progresí. CF se řadí mezi nejčastější smrtelná onemocnění dědičného původu u bílé rasy.
Onemocnění postihuje mnoho systémů v těle. Kromě dýchacího ústrojí postihuje také pohlavní orgány, zažívací ústrojí, zevní sekreci pankreatu a další orgány.
Cíl práce je bio-psycho-sociální pohled na dítě se závažnou letální chorobou a sledování subjektivního prožívání a adaptace dítěte na nemoc a jeho současný zdravotní stav. Práce je zaměřena na zmapování a sledování psychologické, psychosomatické a sociální oblasti dětských pacientů s cystickou fibrosou, prostřednictvím psychosociálního výzkumu, v souvislosti s celoživotní aplikací respirační fyzioterapie.
Pacienti byli do studie vybráni na základě předchozího lékařského vyšetření a doporučení. V první skupineA byli zařazeni pacienti ve věku od 9-14 let a ve druhé skunině B pak pacienti ve věku od 15-25 let.
Psychosociální výzkum byl prováděn na úzce specializovaném pracovišti v Centru pro diagnostiku, prevenci a léčbu cystické fibrosy ve FN Motol. Sledování prokázalo že starší respondenti citlivěji vnímají okolí, samotnou léčbu i svou nemoc a uvědomují si její letálnost.
Obě věkové skupiny nemocných žijí podobně jako zdravá populace, což má značně pozitivní vliv na jejich QL. Pravidelně prováděná sportovní aktivita, kterou nemocní upřednostňují přispívá pro udržení optimální zdravotní kondice.