Abstrakt
Dětská a perinatální paliativní péče prochází v posledních letech dynamickým rozvojem, roste počet poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče, existují iniciativy zakládající dětské lůžkové hospice, vznikají konziliární paliativní týmy v nemocnicích, zvyšuje se povědomí o paliativní péči mezi širší odbornou i laickou veřejností. Zároveň se ukazuje, že další rozvoj tohoto segmentu v ČR naráží na absenci jednotící vize, která by byla vytvořena širokým spektrem specialistů od poskytovatelů specializované i obecné paliativní péče, přes zástupce dotčených ministerstev, až po asociace a odborné společnosti zejména ze zdravotní i sociální oblasti.
Cílem tohoto dokumentu je popsat sdílenou představu širokého spektra odborníků, jak má péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny vypadat.